近日，由空军军医大学唐都医院举办的“中国罕见病联盟重症肌无力标准化诊疗项目西北中心成立暨陕西重症肌无力专科联盟启动会”在西安召开。宝鸡高新医院作为联盟成员单位受邀参会，并被授予“陕西重症肌无力专科联盟成员单位”。

本次会议围绕标准化诊疗体系及规范化诊疗、重症肌无力治疗方案、NG创新药物中国临床实践经验等进行分享，保证了重症肌无力临床诊疗工作更加顺利的开展，从而更好地服务于广大重症肌无力患者！

中国罕见病联盟是经国家卫建委医政医管局同意，北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会牵头发起，由具有罕见病诊疗能力的医疗机构、高校、科研院所、企业等主体联合组成的全国性、非盈利性、合作性的交流平台。此次成立重症肌无力标准化诊疗项目西北中心，旨在进一步推动西北地区在罕见病诊疗方面的合作研究，造福更多患者。

重症肌无力属于神经内科罕见病之一，患病率为50/10万。是一种神经-肌肉接头传递功能障碍的获得性自身免疫性疾病，临床主要表现为部分或全部骨骼肌无力和极易疲劳，活动后症状加重，经休息和胆碱酯酶抑制剂治疗后症状减轻。

重症肌无力发病率低，临床诊断、治疗及跟踪随访缺少大数据支持，部分患者因反复发作，甚至进展为全身重症型，严重时危及生命，影响预后。

此次重症肌无力专科联盟成立，依托省级联盟平台，以联盟为纽带，在人才培养、学术交流、科研立项、信息共享等方面有效整合了全省重症肌无力诊治优质资源。

宝鸡高新医院作为陕西重症肌无力专科联盟成员单位，通过加强与更多省级专家教授的合作，学习上级医院的先进诊治经验，共同开展科研项目研究，使重症肌无力患者诊治更规范、更高效，让罕见病的诊治不再罕见，让老百姓不用东奔西走，在家门口就能诊治疑难杂症。